kesehatan

Dirubung penyakit langka, Tillie Mae Mawdsley, tak bisa bermain seperti anak-anak pada umumnya. Ia hanya terdiam, tak bergerak bak sebuah patung atau manekin. Gadis berusia 4 tahun ini sudah divonis para dokter tak akan bertahan hingga usianya 14 tahun.

Penyakit degeneratif yang diderita membuat sendi-sendinya kaku dan mengeras. Inilah yang membuat gadis kecil ini tak mampu bergerak. Paul dan Michala, orang tua Tillie, saban hari membantu putrinya untuk bergerak. Mereka harus menggerakan lengan, mendorong kakinya serta memindahkan posisi tubuh putrinya, seperti manekin di toko.

Penyakit yang diderita Tillie disebabkan oleh sindrom langka, Sanfilippo. Sindrom itu disebabkan oleh adanya enzim yang hilang di tubuh sehingga menyebabkan penimbunan gula di sekitar otot yang membuat sendi jadi kaku. Kondisi ini juga membuatnya tak bisa berbicara.

Sebagaimana dilansir Medical Daily, Tillie telah memasuki stadium dua. Dia  telah kehilangan kemampuan bicara, mobilitas dan keseimbangan. Pada stadium akhir, Tillie akan rentan terhadap makanan dan infeksi yang dapat berujung pada kematian.